Særlig kost gavner måske sclerosepatienter

Skal kosten være særlig D-vitaminrig? Med eller uden kød? Er sukker et problem? Gør de ti kostråd en forskel? Ingen ved det med sikkerhed. Realiteterne er dog, at netop kost fylder en del hos sclerosepatienter. En undersøgelse, som Scleroseforeningen har lavet, viser, at cirka halvdelen af alle sclerosepatienter bruger alternativ behandling, og at kosttilskud og særlige diæter er blandt de mest populære valg.

− Der er ingen tvivl om, at kosten fylder meget hos
patienter, der får en diagnose på en kronisk sygdom som sclerose. Det er naturligt, at spørgsmålet opstår: “Hvordan kan jeg selv gøre noget, der kan ændre min situation?” Kosten kan man ændre ved. Og mange oplever, at det gør en forskel, siger Hanne Bæk Thorup, klinisk diætist, afdelingsleder og ansvarlig for kosten på Sclerosehospitalet i Ry.

Men når mennesker med sclerose ændrer deres kost, gør de det uden solid støtte i den videnskabelige litteratur. Scleroseforeningen anbefalede for år tilbage en særlig MS-kost (Multipel Sclerose-kost), men er gået væk fra den igen, fordi det videnskabelige grundlag var for usikkert. Nogle læger på sygehusene begyndte desuden at tvivle på retningslinjerne, fordi de så patienter, som var underernærede.

Nyt studie kan pege på sammenhænge mellem kost og sygdom

Men der er håb forude. Ny dansk forskning, der bliver publiceret inden længe, vil kaste et tiltrængt lys på de kostvalg, mennesker med sclerose tager. Og ikke mindst på, om der er sammenhæng mellem kostvalg og styrken af deres symptomer.

Forskningsprojektet startede i 2016 og slutter i 2019. Det er en erhvervs-ph.d. mellem Københavns Universitet og Scleroseforeningen, og ph.d.-studerende Astrid Karnøe Knudsen står i spidsen for det, også i internationale sammenhænge, unikke projekt.

− Der er et stort behov for at få belyst, om der er en sammenhæng mellem kost og sygdomsforløb hos mennesker med sclerose. Mange patienter interesserer sig for mange forskellige diæter, men der er ikke særlig stor evidens for nogen af dem. Med vores projekt vasker vi tavlen ren og ser på feltet med nye øjne, siger Astrid Karnøe Knudsen.

− Vores studie er et observerende studie. Vi beder ikke folk om at ændre deres kost eller spise efter en bestemt diæt. Vi registrerer, hvad de spiser over 100 dage, og samtidig registrerer vi deres symptomer. Vi leder ikke efter noget bestemt, men vi ser, om der er en sammenhæng mellem den kost, de spiser, og deres symptomer. Vi tager udgangspunkt i den livsstil, som mennesker med sclerose allerede har, forklarer Astrid Karnøe Knudsen.

Ét studie giver ikke evidens

Forhåbentlig vil analysen af de data, som deltagerne registrerer, vise sammenhænge, men studiet vil ikke kunne give et endegyldigt svar på, om der er en sammenhæng mellem kost og sclerose. Så heller ikke dette studie vil give anledning til at anbefale specifikke kostvalg over andre, understreger forskeren.

− Et enkelt studie er ikke nok til at skabe evidens. Det var det, vi så med den gamle sclerosekost. Den fejl skal vi ikke lave igen. Men derfor kan der sagtens komme god og ny viden ud af vores studie, siger Astrid Karnøe Knudsen.

Hun er klar over, at både ernæringsprofessionelle, patienter og udenlandske forskere vil være nysgerrige på de sammenhænge, studiet finder. Men hvis resultaterne skal bruges til noget, er det dog nok snarere at pege på yderligere studier i effekten af de mere specifikke kostvalg, som deltagerne i studiet har taget, mener hun. Ligesom der også må andre studier til for at undersøge, om kosten påvirker den underliggende sygdomsaktivitet.

For patienterne er egne erfaringer nok

Blandt de fire, fem kostretninger, som sclerosepatienter benytter sig af, er nogle målrettet sclerosepatienter, mens andre er kendte og populære blandt danskerne generelt. Til de første hører Swank Diet, som har fokus på et lavt indtag af fedt, og læge Gunda R. Jensens sclerosekost, som fraråder mættet fedt og anbefaler umættede fedtsyrer. Blandt de øvrige er palæo-diæten med fokus på kød og grønne grøntsager, og antiinflammatorisk kost, som har fokus på at sænke niveauet af inflammation i kroppen via en kost rig på antioxidanter.

− For de fleste med sclerose, der går op i deres kost, handler det om at undgå animalske fedtstoffer, undgå oksekød, holde sig til fisk og fjerkræ, fjerne sukker fra kosten og spise store mængder grønne grøntsager. Nogle undgår også mælkeprodukter og gluten. Det er de store tendenser, siger forskningschef Lasse Skovgaard.

Da der ikke findes officielle anbefalinger for sclerosekost, er det erfaringer, som patienter deler med hinanden for eksempel i Facebook-grupper. For mange sclerosepatienter er gode erfaringer nemlig dokumentation nok.

− Jeg talte på et tidspunkt med et medlem, der spiste efter en særlig diæt, hvor han f.eks. undgik okse- og svinekød. Jeg spurgte, om ikke det generede ham, at der ikke var dokumentation for det. Hans svar var, at hver eneste gang han spiste en ‘herrefrokost’, hvor han fraveg diæten, fik han dobbeltsyn dagen efter. ‘Det er dokumentation nok for mig’, sagde han. Og det forstår jeg godt. Sådan har mange det. De gør deres egne erfaringer, siger Lasse Skovgaard.

Ekstreme kostvalg kan være problematiske

At være overladt til sine egne erfaringer kan dog være en risikofaktor. Det har diætisten på Sclerosehospitalet i Ry erfaret. Hun møder jævnligt patienter, der tager kostvalg, som kan være skadelige for deres sundhed.

− Sclerosepatienter er, ligesom resten af befolkningen, påvirkelige af de store trends. Under den store stenalderkostbølge for nogle år tilbage kom der patienter på sclerosehospitalerne, som var bekymrede for, hvordan de skulle få kød nok under deres indlæggelse, fordi palæokosten modsat hospitalets kost er proteintung. I dag er tendensen modsat, og jeg kan godt blive bekymret for veganerbølgen, hvor det er meget nemt at komme til at mangle vigtige næringsstoffer, når man spiser så restriktivt, som en veganerkost er. Vi kan sagtens tage højde for det i kosten, hvis vores patienter kommer med et ønske om at undgå gluten. Men veganerkost er et ekstremt kostvalg, særligt når man lider af en kronisk sygdom, siger Hanne Bæk
Thorup.

Kostrådene er et fremskridt for mange

Det råd, Scleroseforeningen og sclerosehospitalerne i dag giver patienter med sclerose, er at følge de officielle kostråd. Dog anerkender Scleroseforeningen på sin hjemmeside, at nogle mennesker oplever, at kosten betyder meget for, hvordan deres sclerose udvikler sig, og hvor meget de mærker til symptomerne, mens andre ikke oplever en sammenhæng. Foreningen siger også, at noget tyder på, at det er fornuftigt at tage et tilskud af D-vitamin, og at forskning tyder på, at et højt indtag af salt kan være en risikofaktor i forbindelse med sclerose.

Det kan på den ene side godt være frustrerende, at der ikke er mere at gøre godt med rent kostmæssigt, mener Hanne Bæk Thorup. På den anden side er det en markant forbedring for mange patienter at følge kostrådene.

− Der er mange patienter, der af egen drift vælger at følge bestemte diæter. Men den største gruppe er dem, der ikke engang følger kostrådene. Derfor er det vores fornemste opgave at få dem til at gå i den retning. Spise flere grøntsager og så videre. Og der er kostrådene et stort skridt for mange, pointerer Hanne Bæk Thorup.

Kan ikke vente på evidens

For farmaceut og ernæringsterapeut Mia Damhus, Center for Ernæring og Terapi, er det ikke nok at anbefale kostrådene, tage D-vitamin og skrue ned for mængden af salt.

− Grundlæggende handler det om, hvornår vi, der arbejder med ernæring, synes, at vi ved noget. Evidens er ret snævert defineret, og der er få egent-lige afprøvninger af, om bestemte kostændringer virker. Til gengæld er der meget primær forskningslitteratur, som vi kan bruge til at gøre ‘det bedst mulige’, siger hun.

Swank-diæten, som er basis for blandt andet læge Gunda Jensens kostanbefalinger, anser man i dag for at være dårligt underbygget. Det viste sig, at mange i kontrolgruppen af egen drift skiftede over til Swank-diæten, fordi de patienter, der befandt sig i dén gruppe, fik det meget bedre. Forskningsmæssigt kan tallene derfor ikke bruges, men det er ikke ensbetydende med, at diæten ikke virker, mener Mia Damhus.

− Det er rigtigt, at der mangler afprøvningsstudier af kost til sclerosepatienter. Men det gør der også på mange andre sygdomsområder. Vi kan ikke vente på, at de bliver færdige, når der er rigeligt evidens for, at for eksempel mangel på B₁₂-vitamin giver neurologiske funktionsforstyrrelser. Vi ved også meget om, hvor vigtig kosten er i forhold til inflammation. Sclerose er en inflammatorisk sygdom, og den er forbundet med neurologiske funktionsforstyrrelser. Så hvorfor ikke bruge den dokumenterede viden, vi har om kostens rolle i inflammation, og få styr på B₁₂ som hjælp til sclerosepatienter? opfordrer Mia Damhus, der har erfaring med at vejlede mennesker med kroniske og inflammatoriske sygdomme som leddegigt, sclerose eller tarmlidelser.

Selvom Mia Damhus giver kostanbefalinger, der rækker ud over kostrådene, ser hun også gerne langt mere forskning på området.

− Men når vi arbejder med ernæring, kan vi ikke vente på, at andre prøver at løse gåden om sclerose, mener hun.

Ny viden til både patienter og ernæringsprofessionelle

Astrid Karnøe Knudsen, der er ved at lægge sidste hånd sit p.hd.-studie, oplever et stort ønske blandt mennesker med sclerose om at dele deres erfaringer med kost i forskningssammenhæng.

− Sclerosepatienter vil gerne dele deres egne erfaringer og høre mere om andres. Og blandt kost- og ernæringsfaglige er der en stor efterspørgsel efter evidens. Forhåbentlig kan vores studie være et skridt på vejen til det, siger Astrid Karnøe Knudsen.